Día Mundial de las Enfermedades raras

El Día 28 Febrero se celebraron a lo largo de toda geografía española multitud de actos  y eventos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.


Con el lema “hay un gesto que lo cambia todo”,  se puso en marcha una iniciativa que pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática, con motivo de la celebración del Día Internacional de Enfermedades Raras.


Quizás uno de los actos más representativos fue la intervención del presidente  FEDER en el Senado, con la participación excepcional de Reina, muy comprometida con estas acciones. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) representá a 285 asociaciones de diferentes patologías, consideradas  como enfermedades raras. Nos quedamos con su comentario final “…todos los ciudadanos españoles tenemos derecho a la vida en igualdad de condiciones, así que os invito a todos ustedes a asumir este compromiso y a tener siempre presente que RARAS son las enfermedades y no las personas ni las familias que las padecen.”


Desde la Agrupación Socialista estamos especialmente sensibilizados  con estos colectivos y con la enorme labor social que se realiza desde sus diferentes Asociaciones.


En este sentido, hemos tenido la oportunidad, algún miembro de nuestra agrupación, de  compartir y participar en el encuentro nacional de Asafex el pasado día 28 en Madrid, una joven asociación perteneciente a FEDER, con el ánimo de acercarnos, entender y defender la labor de estas asociaciones.

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